新华社北京10月19日电（记者李恒）记者从19日开幕的诊疗再提诊疗2024年中国罕见病大会了解到，截至目前，水平升全全国罕见病诊疗协作网医院总数达到419家，国罕AG超玩会入口涵盖全国所有省份，见病显著提升了罕见病的协作管理与诊疗水平。

　　罕见病是网医诊疗难度极大的疾病，也是院达比较突出的公共卫生问题。2019年，诊疗再提诊疗国家卫生健康委遴选324家医院组建全国罕见病诊疗协作网，水平升全建立双向转诊、国罕远程会诊机制。见病AG超玩会入口北京协和医院作为全国罕见病诊疗协作网的协作国家级牵头医院，建立国家罕见病多学科诊疗平台，网医不断缩短患者平均确诊时间。院达

　　“不放弃就有希望。诊疗再提诊疗医患携手温暖向前，让‘罕见’被看见。”北京协和医院院长、中华医学会罕见病分会主任委员张抒扬说，罕见病患者平均确诊时间从以往的4年缩短到4周以内，医疗花费降低90%，罕见病知晓率从过去的31%提升至69%，这一系列的突破性成绩离不开社会各界的努力。

　　罕见病多为先天性遗传因素导致，与出生缺陷关系密切。国家卫生健康委党组成员、国家中医药局局长余艳红说，目前已知的出生缺陷有8000多种，其中相当一部分为罕见病。与10年前相比，2023年全国因出生缺陷导致的婴儿死亡率、5岁以下儿童死亡率均降低50%以上，神经管缺陷、唐氏综合征等重大出生缺陷发生率降幅达44%。

　　据介绍，下一步，我国将强化医疗机构间的协同配合，罕见病诊疗协作网医院进一步做好病例信息登记上报工作。各牵头医院持续发挥辐射带动作用，畅通双向转诊、专家巡诊、远程会诊通道。同时，我国将强化医防协同，夯实罕见病防治的“第一道防线”，将预防作为防治罕见病最经济有效的健康策略，全面提升出生缺陷综合防治能力。

• ·预防维生素缺乏的好办法，就藏在一日三餐里
• ·提升消防知识普及率，消防文化“百人讲师团”今日成立！
• ·今年前4月全市经济稳步回升，工业增加值同比增长21.3%！还有这些数据...
• ·“党是阳光我是花...” 这个六一，把红色革命精神扎根孩子心中~
• ·天下前三！天下茶叶加工工（精制）本领角逐广东选手创佳绩
• ·火萤虫唧唧虫，禾坪上背挂灯笼...全新客家童谣《小小萤火虫》MV首发~
• ·祝贺！梅州这13名企业家，是广东民营企业家智库成员
• ·考点设置休息区应对“新高考”！梅州各考点准备工作正有序推进
• ·玉渊谭天丨中国此时公布黄岩岛领海基线有什么意义？
• ·预计6月底通车！大丰华高速主线沥青路面摊铺完成
• ·“老人摔倒，三名女生伸援手”视频上热门！网友点赞：梅州妹子人美心善
• ·梅州市客家山歌协会第二届第二次会员代表大会召开
• ·留意绕行！G78汕昆高速这些路段实施交通操作
• ·见到它快报警！这是诈骗分子的“新宠”，在A地打电话，来电显示可在B地…
• ·注意！6月1日起，梅城这两条公交路线有变化...
• ·童心向党 情暖“六一”！来看梅州各地都有哪些“六一”活动吧